Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, συμμετείχε ενεργά στις εργασίες του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με τίτλο: “Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access”. Στην ομιλία της, αναφέρθηκε στην κρισιμότητα της καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η υγειονομική πολιτική, καθώς και στις προοπτικές που διανοίγονται, με ιδιαίτερη έμφαση στην έννοια της πρόληψης.
Όπως σημείωσε, «Από το τέλος του έτους μπαίνουμε σε μία νέα εποχή», τονίζοντας την πρόοδο του Υπουργείου Υγείας στον τομέα των Μητρώων και την εισαγωγή 24 Μητρώων για Σπάνια Νοσήματα. Παράλληλα, με την εφαρμογή του Εθνικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας, η χώρα θα αποκτήσει τη δυνατότητα δημιουργίας αμέτρητων μητρώων ασθενών, προσαρμοσμένων στις ανάγκες κάθε κλινικής οντότητας.
«Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση. Μπορεί το Υπουργείο Υγείας να διευκολύνει σημαντικά την πρόσβαση στα θεραπευτικά μέσα, αλλά για να το κάνει αυτό χρειάζεται να αναπτύξουμε περαιτέρω την εκπαίδευση των ιατρών για να μπορούν να ανιχνεύουν τα σπάνια νοσήματα», προσέθεσε, υπογραμμίζοντας ότι «επενδύουμε στην ενίσχυση του νεογνικού και προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να έχουμε καλύτερα δεδομένα, αξιοποιούμε τις νέες τεχνολογίες και προωθούμε δράσεις ευαισθητοποίησης, ώστε κανένας πολίτης να μην μείνει αβοήθητος απέναντι στις προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων».
Η Αναπληρώτρια Υπουργός τόνισε ότι η χώρα μας διαθέτει ένα διαχρονικά νοσοκομειοκεντρικό σύστημα υγείας, το οποίο δεν είχε μέχρι πρότινος δώσει τη δέουσα έμφαση στην πρόληψη. Ωστόσο, η κυβέρνηση εφαρμόζει πλέον για πρώτη φορά ένα ολοκληρωμένο σύστημα πρόληψης για τα κυριότερα χρόνια νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου της μήτρας, του παχέος εντέρου και των καρδιαγγειακών παθήσεων. Ιδιαίτερη σημασία δίνεται και στην παιδική παχυσαρκία, λαμβάνοντας υπόψη τις σύγχρονες έρευνες που αναδεικνύουν τη σημασία των γενετικών παραγόντων και τη σύνδεση της υποκινητικότητας με την υγεία. Η κυρία Αγαπηδάκη έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, αναφερθείσα στη σημασία και των Κινητών Ομάδων Υγείας που παρέχουν υπηρεσίες και κατ’ οίκον, προσαρμοσμένες στις ανάγκες του πληθυσμού, σε κάθε γωνιά της χώρας μας.
Παράλληλα, η Αναπληρώτρια Υπουργός αναφέρθηκε στα ζητήματα βιοηθικής, επισημαίνοντας την ανάγκη προσεκτικής προσέγγισης της ραγδαίας εξέλιξης της βιοτεχνολογίας. Υπογράμμισε ότι η ανθρώπινη υπόσταση πρέπει να παραμένει στο επίκεντρο κάθε απόφασης και ότι η χώρα πρέπει να αναπτύξει δυνατά δίκτυα έρευνας.
«Η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων είναι το κλειδί για να προσφέρουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις την υποστήριξη και την ποιότητα ζωής που τους αξίζει», τόνισε η κυρία Αγαπηδάκη, υπογραμμίζοντας τη δέσμευση του Υπουργείου Υγείας για ένα σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς, με ισότιμη και ποιοτική φροντίδα για όλους τους πολίτες.
